Tänään oli viides kokoontuminen porukalla, jonka voimin olemme olleet starttaamassa koko Suomen kattavaa Downin syndrooma-yhdistystä. Tällä kertaa pääsimme jo hallituksen valintaan ja perustamisilmoitukseen patentti ja rekisterihallitukseen.

Haluan kiittää kaikkia aktiivisia ihmisiä, jotka ovat jo tähän mennessä tehneet yhdistyksen perustamisen mahdolliseksi; Kiitokset eritoten Tanille, Leenoille, Piukulle, Anneille, Ninalle ja Katille, lman teitä emme olisi nyt tässä vaiheessa. Toivon myös, että saamme paljon uusia aktiiveja ympäri Suomea ja monelta olemmekin jo saaneet luvan hyödyntää heidän osaamistaan ja innokkuuttaan. Etukäteen jo kiitos teillekin =)

Mutta "Voi ei"-osastolle kuuluu tämä seuraava uutinen; Oonalle nousi illalla komiasti kuume 39,4!!! Ja arvaatkas vaan, oliko Oona minun mukanani kokousreissulla ;( Toivottavasti emme nyt tartuttaneet kehenkään sitä sikainfluenssaa. Kotoa lähtiessämme Oona oli aivan terve. Ihmettelin vaan nyt illalla että kuinkas O on noin kovin väsynyt. Kuumemittari paljasti kovan kuumeen... Tilannetta täytyy nyt seurata. Aamoksellahan kuume jo on laskenut (ollut kaksi päivää jo ihan oma ittensä... eli seinät rupeaa kaatumaan A:n päälle jo täällä sisätiloissa kun emme ole häntä vielä päästäneet navetta-hommiinkaan) ja Tamifluta on jäljellä huomiseksi päivän annos.

Laitoin sen Ilta-Sanomien jutun viime viikonvaihteelta tänne Blogin alasivulle. Jos joltakulta jäi juttu lukematta niin nyt se löytyy ihan kuvankin kera =) Kiitokset kuvaaja Reijo Hietaselle, joka laittoi meille näitä ihania kuvia käytettäväksi kotisivuillemme. Eli samoja kuvia kun oli tuolla lehdessä niin löytyy nyt myös täältä...

Toimintaterapeutti kävi tänään. Toi tullessaaan sellaisen suun alueen vibraatio-purulelun Tiitukselle, jota saimme lainaksi. Sitä nyt sitten ennamme Tiitukselle hetkeksi aikaa ennen ruokailuja. Kun Tiitus puree lelua se rupeaa tärisemään. Tuntuu varmaan samalta kuin tuo mun shiatsu-hierontatuoli. Sitäkin Tiitus on samaan suun alueen tuntemuksiin käyttänyt , kun olen siinä istunut hieronnassa =)

Nokkamukia hän myös jäi miettimään, kun T jo periaatteessa osaisi huoda itse nokkamukista, mutta ei vielä mukista jossa ei ole nokkaa... Miettivät nyt keva-nlan puten kanssa, että kumpi ompi parempi. nokalla vai ilman...

Kirsi-hoitotäti oli keksinyt Tiituksen lusikan varteen kivan letkun akvaarion jostain ilmaletkusta. Sopiva oli lusikan varteen, tällainen sovellus siis että T saa lusikasta paremman tuntuman syödessään...

Eilen oli Tiituksella fysioterapia-seurantakäynti (keva-polin) Parkanossa. Siellä todettiin, että Tiitus tarvisi joa sellaisen tukipoljallisen kengän sisälle, koska hänellä on laskeutunut jalkapöytä. Eli suomeksi LÄTTÄJALKA. Sitten sen jälkeen onkin sopivan kengän metsästäminen, koska pohjallinen vie kengässä korkeustilavuutta eli mikä tahansa kenkä ei sovellukaan tähän. No, ekaksi siis fyte tekee lausuntoa ja laittaa sen Ikaalisten kaupungille vammaispalveluun (kai?) ja sieltä pitäisi tulla sitten maksusitoumus, jolla saamme Tiitukselle teetettyä Tampereella erikois-suutarilla pohjalliset. Sitten vasta pohjallisen valmistuttua otamme sen ja Tiituksen ja menemme kengän metsästykseen. Sen sitten aika näyttää löytyykö kenkä täältä Ikaalisissa vai etsimmekö Tampereen kaikki kenkäkaupat sopivaa kenkää. Tiituksella on melko korkea jalkapöytä jo ihan ilman pohjallistakin. Parhaat kengät jalkaan olen löytänyt Eccon malleista.

Toinen juttu, mitä nyt saamme harjoitella (siis Tiitus saa harjoitella), on paljain jaloin kävely sisällä ja tietenkin ulkona kävely. Kehittää molemmat jalan lihaksia ja tasapainoa. Kenkäkään ei saa siis olla "liian" tukeva, että jalan lihaksetkin joutuvat koko ajan töihin. Eli tällaisista pienistä arkipäiväisistä asioista tulee erityistarpeessa olevan lapsen kanssa mietittäväksi asioita, joita ei muuten paljoa tule edes ajatelleeksi...

Mistähän löytyis mini-mini-kokoiset hyvät sukset Tiitukselle? Päästäis hiihtämisharjoituksiin ensi talvena... =)

Aamoksen kuulumisia vielä: Eilen vointi oli niin huono, että hakeuduimme päivystykseen. Lääkäri totesitutkimuksen ja oireiden perusteella että Aamoksella on sikainfluenssa ja Tamiflu-lääkitys aloitettiin. Lääkekuuri jatkuu nyt kotona 5 päivää. Illalla taas kuume nousi huimiin lukemiin 39,8 oli kun kotiuduimme lääkäristä. Itsellenikin sain hevosen yskään lääkettä, toivottavasti tepsii...

Aamos yllättäen tulikin meillä kipeäksi ensimmäisenä. Yllättävää siksi, että Aamos on kuitenkin perheessämme mielestäni se, jolla olettaisin olevan parhaan kunnon ja vastustuskyvyn. Eilen Aamoksella alkoi kurkkukipu ja vähän oli semmoinen "en mene huomenna kouluun"-meininki. Kuumetta ei kuitenkaan ollut yhtään. Aamullakin mittasin vielä kuumeen ennen navetalle menoa, eikä sitä ollut. Koulusta kun tuli kotiin niin heti näki, että poika on kuumeinen; kuumetta oli 38,8. Edelleen kuumetta on 38,9 vaikka annoin särkylääkettä jo 3,5 tuntia sitten. Ei taida paljon laskea kuumetta nuo lääkkeet. Muita vaivoja (kuumeen ja kurkkukivun lisäksi) on päänsärky ja silmien kirvely (?). Viimeiseen laitoin kysymysmerkin siksi, että en tiedä mitenkä se liittyy sikainfluenssaan ja onko se muutoin yleinen oire tälle taudille kun en ole lukenut tuollaisesta. Manson koulussa on oppilaita 40 ja heistä tänäänkin on ollut neljännes pois.

Tässä sitä nyt vaan sit odotellaan ja katsellaan, että koska ja kuka sairastuu seuraavaksi. Mä kyllä olen jo kovassa yskässä ja nuhassa, mutta tämä on tullut sieltä Taysin infektio-osaston lattialta reilu viikko sitten. Toivottavasti Tiituksen rokote on nyt antanut jo kunnon suojan kun siitä tulee huomenna 2 viikkoa.

Menkäähän nyt kipin-kapin ostamaan viikonvaihteen Ilta-Sanomat. Siellä on juttua Tiituksesta...

Juttuja on Lasten oikeuksien päivän 20-vuotisjuhlavuoden teemoilta.
Niissä mennään lasten kautta läpi Lasten oikeuksien artikloita. Tiituksen jutussa käsitellään artiklaa nro 6 "Jokaisella lapsella on oikeus elämään. Valtion on taattava mahdollisimman hyvät edellytykset lapsen henkiinjäämiselle ja kehitykselle."
Tiituksen kuva isona on viikonloppuliitteen PS etusivulla ja sivuilla 34-35 on se itse juttu.
Sieltä löytyy myös muita Leijonaemoista tuttuja ihmisiä ja heidän lapsiaan.
Lehti kun on viikonloppunumero niin sen saa myös ostettua huomenna...