|
|
| Nimi: Tiina |
21.11.2009 12:07 |
| Kävin tutustumassa Tiitukseen ja hänen elämäänsä kun löysin linkin Marikan sivulta!
Voimia ja terveyttä koko perheelle ja varsinkin ihanalle pojallenne Tiitukselle! Kaksi koiraani lähettävät nenäpusuja Tiitukselle:) Terveisin kolmen tyttären ja neljän lapsenlapsen Tiina-mummu |
Vastaus:
Heissan Tiina. Olemme kans vakkarikävijöitä Marikan sivuilla =) Kun nyt vaan pääsemme tuosta tautiaallosta eli possutaudista eroon, kun tänään nousi kuume Oonalle. Onneksi Tiituksen rokote on jo antanut sen suojan mitä rokote voi antaa, aikaa on kulunut 2,5 viikkoa rokotteesta. Nenäpusut toimitetaan siis perille ;) |
| Nimi: Tessa |
16.11.2009 22:09 |
| Voi, ikävää että Aamos on kipeänä. Toivotaan pikaista paranemista! Täällä Lahdessakin on jo jonkin verran liikkeellä sikainfluenssaa. Itse olen vielä siltä säästynyt, tähän mennessä ainakin... kunpa silti pian saisi sen rokotteen...
Talvenjatkoa sinne Ikaalisiin, terveisiä koko poppoolle ja Aamokselle <3 haleja ja jaksamista! |
Vastaus:
Rokotteeet tulevat kyllä aivan liian myöhään. Onneksi kuitenkin riskiryhmäläiset täällä ehdittiin rokottamaan ennen suurinta aaltoa. Tiituksella tuli eilen kaksi viikkoa rokotteesta ja nyt vaan toivomme, että se suoja on riittävä.
Koululaisten rokotteita täälläkin odotellessa...
Aamos oli TODELLA iloinen kun sai sulta nämä terveiset. Samoin oli onnesta kiemuralla kesäisestä kortista =) Voit vaikka joskus tulla käymään jos Ikaalisten ohi kuljet, tai ihan vartavastenkin sopii lähteä. |
| Nimi: Ukkel. |
15.11.2009 23:44 |
| | Todella hyvät sivut. Jokainen ihminen on yhtä arvokas. Downin lapset ovat usein todellisia ilopillereitä, jotka tartuttavat iloisuuttaan ympärilleen! |
Vastaus:
Näin on Ukkel. Veit jalat suustani ;) Osaavat nämä kyllä olla sellaisia huomion keskipisteitä ja tuntuu että ainakin Tiituksella on jokin erityinen taito pitää "silmäpeliä" kaikkien naisihmisten kanssa ;) |
| Nimi: Sinikka |
15.11.2009 22:11 |
| "Elämänne on rikkaampaa kera Tiituksen.Olette saaneet niin paljon." Nauttikaa siitä! Olen niin "ylpeä" teistä erilaisten lasten vanhemmista. Tsemppiä ja mukavia hetkiä pikkupoijan kanssa!!
Terveisin Kehitysvammaisten hoitaja Tampereelta :D |
Vastaus:
Kertaus on opintojen äiti =) Jätin tämän toisenkin kappaleen, koska myös sinä ilostutit minun päivääni viestilläsi =D
Teet arvokasta työtä toimiessasi kehareiden parissa. Kiitos! -Susanna- |
| Nimi: Sinikka |
15.11.2009 21:46 |
| "Elämänne on rikkaampaa kera Tiituksen.Olette saaneet niin paljon." Nauttikaa siitä! Olen niin "ylpeä" teistä erilaisten lasten vanhemmista. Tsemppiä ja mukavia hetkiä pikkupoijan kanssa!!
Terveisin Kehitysvammaisten hoitaja Tampereelta :D |
Vastaus:
Voin kylla allekirjoittaa ensimmäisen lauseen. Paljon on tullut sellaisia mukavia asioita ja varsinkin ihmisiä elämäämme, joita emme ilman Tiitusta olisi koskaan tavanneet. |
|
| Terppa!
Bongasin tänne teidän sivuillenne Ilta-Sanomien artikkelista,jossa tosiaan kerrottiin lapsen oikeuksista. :3 Ja Tiitus on suloinen "nuoriherra". |
Vastaus:
Tervehdys Flaronet. Mukavaa kun kävit piipahtamassa sivuillamme. Tervetuloa uudelleenkin =) Kävin myös sinun sivuillasi selailemassa... oikein mukavaan pikkujouluaikaa sinulle. |
|
| | Huomenta! Kuinkas teillä? Toipumisia!! |
Vastaus:
No hyvää huomenta aamuvirkuillekin!
Täällä ollaan jo hyvässä vauhdissa. Tiitus taitaa huomenna mennä jo hoidon puolelle leikkimään. Eilen jo koputteli välioveen, että saisko jo tulla? =D |
| Nimi: Ritva |
04.11.2009 20:00 |
| Hei, löysin tänne downiaisten sivuilta,kai. Ihana tenava teillä! Minulla on 4v down-tyttö Selma. Täällä maalla ei juuri muita samanmoisia ole mutta se ei meitä haittaa. Taitaa koko kylä tuntea neidin kun on kulkenut vauvasta asti isompien liikuntakerhoissa ja srk.kerhossa ja vaikka missä. Kaikki mennään niin kuin muutkin, ei ole kukaan vielä sanoa uskaltanut outoja mutta se johtuu ehkä minusta, kun ei ole takeita mitä tämä äiti vastaisi.
Voimia syksyn pimeyteen! |
Vastaus:
Tervehdys Ritva ja Selma. Maallahan mekin täällä asustelemme. Kukaan ei ole meille mitään "sopimatonta" myöskään möläyttänyt. Enkä koekaan, että Tiitukseen suhtauduttaisiin mitenkään poikkeavasti, lähinnä herättää sympatiaa ja iloisia hymyjä tuo pikkuäijä =D
Vielä kun saisi Tiituskin koulunsa käydä täällä kylällä, lähellä kotia ja kavereita niin olisi todella mahtava juttu. Kyläkoulumme ope on ainaski itekin semmoinen rempseä ja jämpti, että kyllä varmasti pärjäisi tämänkin kanssa. Ja avustajia nyt muutenkin monet nykyään tarviivat, oli se koulu sitten mikä tahansa... No, ei vielä ajankohtaista mutta pohtia saa =D
-Susanna- |
|
| Eksyin tänne jostain. Ehkäpä Marikan sivuilta.
Terveiset täältä Kaarinan suunnalta. |
Vastaus:
Hiukan rupesi hymyilyttämään. Suffailen itsekin joskus siihen tapaan, että huomaan olevani aivan jossain muualla lueskelemassa todella mielenkiintoisia juttuja, vaikka mun olisi pitänyt vaikkapa käydä katsomassa jotain ammattiin liittyvää "oikeaa asiaa". Mutta eipä mitään, kiva kun kävit sivuillamme =) ja tervetuloa uudelleenkin. |
|
| | Huomenta.... tässä aamusurhvailen! Täällä on ihmetelty paljon isompien kesken mitä on puolikas lehmä- hekun näkevät asian samalla tavalla kuin puolikas hevonen! Ystävillämme nimittäin on toisen porukan kanssa ratsu puoliksi :) |
Vastaus:
On sekin mahdollista! Siitä vaan. Saatte vaikka joka toisen vasikan itsellenne tai jos huuhdellaan niin voitte tienata myymällä alkiot =)
Meillä on kaksi puolikasta lehmää Kanadassa ja sieltä tulee sitten alkioita, joita siirrämme omiin hiehoihin. Ei sen tarvi siis olla kuollut puolikas lehmä. Sinulla on viisaat lapset siellä! |
|
| | Sivuillamme on teille syksyinen tunnustus kuvamuodossa ! :) |
Vastaus:
Kiitos kaunis! Oli tänään tosi tarpeen (tuota iänikuista kirjeenvaihtoa täällä harrastellut tänään) tuo piristys =)
-Susanna- |
| Nimi: terhi |
13.10.2009 14:56 |
| hei
Luin tarinanne se oli aivan ihanasti kirjoittettu.Itse olen Pienen down pojan avustajana päiväkodissa. |
Vastaus:
Kiitos Terhi. Mistä löysit sivuillemme? Olet aina tervetullut lukemaan kuulumisiamme. Teet arvokasta työtä, siitä sinulle hatunnosto!
Terkuin, Tiittumarallaan sakki |
| Nimi: Sini |
09.10.2009 08:43 |
| | Huomentapäivää! Meillä alkaa syysloma ja tullahan käymähän jonaki päivänä, otetahan vaikka Mamma joukkohon, jos passaa. Onkohan ne mun kynttilät tullu, jotta saisin ne mukahani ottaa? |
Vastaus:
Parempi myöhään kuin ei silloinkaan, vai kuis se ny meni? =)
Oli kiva tavata, sain muutamat kengät pois kaapista nojumasta. Vielä saisitta (!) hakia nuo partilaitit ;) Notta ennenkö lähärette takaasi pohojanmaalle. (meniköhän se noin?) |
| Nimi: eija |
30.09.2009 08:56 |
| Hei!
Heh,nauran tuota "jalat alleen" lausahdusta. Sekin päivä viel koittaa...JA sit kun yletytään oven kahvoihin niin sit sitä vasta mennään. Kuntouttavasta hoidosta viel. Tein aikoinaan virheen kun singahdin niin nopeasti töihin. Olis pitänyt pyytää lääkäriltä ensin lausunto maksuttomaan kuntoutukselliseen hoitoon. Nyt sitä on aivan mahdoton saada ja niinpä maksamme täyden hoitomaksun. Kaupungin kuntoutusohjaajakin sanoi että jos olisin kotona niin sitten saisimme 4tunnin maksuttoman hoidon pojalle. Ja nyt kun olen töissä niin sitten ei voida edes sitä 4tuntia vähentää maksusta. On se niin vaikeata. Oikein mukavaa syksyn aikaa teille. T:Eija ja Aatu |
Vastaus:
Oletko siis saanut keva-neuvolassa kielteisen suhtautumisen siihen, että Aatu ei hyötyisi kuntouttavasta päivähoidosta? Saat oikeasti olla siinä tapauksessa eri mieltä heidän kanssaan ja vaatia lausunnon kuntouttavan päivähoidon tarpeellisuudesta. Aatullahan on oma avustajakin? Älä hyvä nainen niele tällaista alkuunkaan. Eikä kaupunki voi itse määrätä kuntouttavan päivähoidon tuntimäärää vaan se täytyy järjestyä, mitä asiantuntijat katsovat lapselle tarpeelliseksi. Vaikka se 8 tuntia jos niikseen tulee. Tuttavani sai tässä taannoin päätöksen Läänistä. Ovat maksaneet päivähoitomaksua sellaisesta hoidosta, joka onkin ollut kuntouttavaa. Läänin päätöksen perusteella hakevat neljältä vuodelta takautuvasti maksuja takaisin. Pirauta mulle, jos tuntuu että voisin olla avuksi.
Terkut Aatu-maratoonarille =) |
| Nimi: Johanna Tevaniemestä |
29.09.2009 14:45 |
| | Moi ! Ja kiitos viimeisestä. Ihanaa kun sain jouluksi kynttilöitä. On teillä menevä pojanviikari siellä. Oona ja Aamoskin on kasvanut sitten viime näkemän. Hyvää syksyä ja minä poikeilen hakemaan niitä tavaroita. |
Vastaus:
Hei, kiva kun pääsit töiltäsi tulemaan! Täälläkin saa nyt nauttia kynttilän valosta pitkän aikaa. Tänään tuo infektiolääkäri ihaili vilkasta poikaamme, sanoi olevan aivan eri sorttia kuin viime kevättalvena. Ja äiti odottaa kauhunsekaisin tuntein sitä päivää kun jätkä ottaa "jalat alleen"... =) |
| Nimi: Virpi Espoosta |
25.09.2009 11:55 |
| | Hei! Mukavaa, että kuuluu hyviä uutisia Tiituksen kuntoutuksesta, että saatte toimintaterapiaa. Käyn edelleen melkein joka arkipäivä katsomassa sivujanne, että oletko kirjoittanut blogia. Hyvää syksyn jatkoa teidän koko perheelle ja toivotaan, että Tiitus saisi pysyä terveenä. |
Vastaus:
Edelleen terapioiden osalta laitoin vielä jatkohakemusta tänään (sähköpostivastaus oli itseltäni jäänyt muiden joukkoon lukematta). Fysioterapiaa tulee suositus uudelleen 20 kerrasta, joka nyt toimintaterapian rinnalla toivon mukaan menee läpi. Näin minua ainaskin valistettiin Kelalta. Eka toimintaterapia-aika on jo varattu. |
|
| | Toki te voitte linkittää myös sivuiltanne Marikan sivuston. Minäpä laitan myös linkin teidän sivuille, kiitos luvasta! Ja aurinkoisia syyspäiviä! <3 |
Vastaus:
Kiitos. Laitoin sen tuonne jo. Käykää siis kaikki kipin-kapin Marikan uusilla sivuilla! Tänään olikin tosi ihana, tuulinen päivä. Matot ja petivaatteet pääsivät ulkoilemaan ;) Nyt kelpaa mennä vällyihin kun tuoksuu ihanan raikkaalta. |
|
| olen perustanut foorumin, jossa aiheena on vammaisuus. Se löytyy sivuilta http://p1.foorumi.info/vammaisuus/ ja sinne on tervetulleita keskustelemaan kaikki, joiden elämään vammaisuus tai pitkäaikaissairaus tavalla tai toisella liittyy. Mm vammaisten vanhemmat, sisarukset, sukulaiset ja vammaiset itse ovat sinne tervetulleita. Siellä voi keskustella kaikesta mikä liittyy vammaisuuteen tavalla tai toisella ja siellä voi tutustua muihin ihmisiin joilla on vammainen läheinen tai joilla itsellään on joku vamma.
Tervetuloa foorumille! |
Vastaus:
Kiitokset Henna informaatiosta. Laittanen tämän sitten tuonne linkkeihinkin...
On hyvä, että on olemassa tällaisia kaikille avoimiakin keskustelupalstoja, jonne asiasta kiinnostuneet voivat hakeutua. |
| Nimi: Sini |
09.09.2009 10:13 |
| | Näin sitä mammaa viedään taas ku sammakkoo äkeen alla.... Toivottavasti "lainaus" ei pahemmin sotke teidän rehuntekoa. |
Vastaus:
Todella olisi epäkohteliasta ja epätotuudenmukaista sanoa, että Mamman lähtö ei mitenkään vaikuttaisi meidän hommiin täällä. Sehän tarkoitta sitä, että ruoka- ja lastenhuolto on poissa ;) Sitten täällä lämmitellään mitä kaapista löytyy ja kaikki käy syömässä omia aikojaan. Lapset taas hoitavat omat juttunsa ja Tiitusta katsotaan vuorotellen kuka nyt ehtiikin. Mutta nyt on Vaarikin päästetty vapaalle jalalle ;) Totesi tuossa aamulla kahvipöydässä, että nyt saa tämä "maatilamatkailu" jo piisata! (Viikko painettu rehunteossa ympäripyöreitä päiviä) Eipä olisi vielä rehut muovissa jos kahteen pekkaan oltais tehty.
Tiituksellakin nousi rokotuskuume eilen illalla. Pronaxenia annoin jo toissailtanakin. Rokotusalue punoittaa ja on arka. Muuten ei ole kipeä. |
|
| | hei!tässä jälleen kävin tiituksen kuulumisia lukemassa :) tästä on tullutkin vakio vierailusivu meidän perheelle :) halaukset ihanalle pojalle! |
Vastaus:
Kiva kuulla, että meidän sivuilla käy tätä vakioporukkaa =) Laitoinkin Jonnan sivut tuonne linkityksiin. Terkut täältä koko perheelle. |
|
| Uppo-Nallen naama oli mietinnästä soikea: Miksi on toinen tassu vasen ja toinen oikea? Sitten se ratkaisun keksi ja tuli iloiseksi. Epäilystä ei asiasta enää kellään, oikealla tassulla tervehditään ja vasemmalla hyvästellään.
(Elina Karjalainen)
Tulin vaan huutelemaan terveisiä ja kaivelin lorun tuliaisiksi! Reipasta syssyä! |
Vastaus:
Uppo-Nalle on tosi symppis ja ihana! Vernelle mukavaa syksynaikaa, kun on niin ihanat ulkoiluilmatkin! Terkuin Tiitus-10-kerholainen ja tukijoukot =) |
|
| | Hienot sivut. |
Vastaus:
Kiitokset Salla. Niin on sinullakin kivat sivut. Tiitusterkut täältä =) |
|
| Hei vaan Tiituksen kotiväki!! Olemme uudistamassa Marikan kotisivuja, niin kysäisen saanko laittaa Marikan sivuilta edelleen linkin sivuillenne?
Aurinkoisia syyspäiviä teidän koko perheelle ja Marikalta spesiaali terkut Tiitukselle <3 |
Vastaus:
Hei, hienot sivut teillä nämä uudetkin kun kävin vilkaisemassa. Sopii se vallan mainiosti, että laitat linkityksen Tiituksen sivuille. Sopiiko, että minä laitan täältä suunnalta linkityksen myös Marikan sivuille? Marikalle myös tsemppiterkut täältä Tiittumarallaalta...
- Susanna - |
| Nimi: Heppatyttå |
27.08.2009 18:37 |
| | Kuka/Mikä on downtiitus, ja mikä tarkotus näillä sivuilla on? |
Vastaus:
Hei. Etusivullahan tuo kaikki (ensimmäisen kysymykseesi vastauksena) on kerrottu =)
Sivujen tarkoituksesta voin kertoa sen ajatuksen, mikä oli toissavuonna kun Tiituksen kummitädin kanssa näitä kotisivuja kehittelimme; Tärkein tarkoitus on tuoda esille, että vaikka Tiituksella on kromosomipoikkeama hän elää tavallista elämää, kuten muutkin samanikäiset pikkuiset ja että meidän perhe on aivan tavallinen työtätekevä sellainen. Toinen seikka oli se, että haluamme olla osaltamme tukena perheille, joille syntyy itselleen tai lähipiirilleen lapsi, jolla on kehitysvamma. Toivottavasti sait näistä vastaukset kysymyksiisi.
Tosiaan on paljon ihmisiä, joille tämä kehitysvammaisuus on outo asia ja se herättää monenlaisia tuntemuksia. Ihan säikähdyksestaä ja kauhistuksesta lähtien. Täällä pyrkimyksenämme on myös vähentää tällaisia reaktiota. Terveisin, Tiituksen äiti Susanna |
|
| HEII Pitkästä aikaa!
Mä oon ollut maailman surkein moikkaaja ja kommentoija, lie mikä alkavan syksyn mykkyys iskenyt tälle räpätädille! Oon kyllä käyny kattomassa kuulumisia ja kurkkimassa kuvasia suloisesta Tiituksesta!
Paljon Tiitukselle terveisiä, ihana kuulla että Downlandiassa oli mukavaa! Voi kun mekin päästäisiin irtautumaan joku vuosi mukaan!
Aurinkoisia alkavia syyspäiviä ja iloa eloon! |
Vastaus:
Täällä toinen kommenttilaiskimus, myönnetään ;)
Vähän tarvitsisi taas potkua ja aikaakin enemmän, kun tuppa nuo työt haittaamaan harrastuksia eikä se niin saisi mennä =)
Ensi vuonna sitten uudet kujeet (tarkoittaa Downlandiaa)
Vernelle (((haleja))) "pidähän äiti siellä kurissa ja nuhteessa..." (hih!) |
|
|
